28 juil. 2010 Read in English
La vie se compare à une courbe d’apprentissage et le chemin que nous devons emprunter pour nous rendre là où nous le souhaitons comporte un certain nombre de virages délicats à aborder.
Cela faisait longtemps que je n’avais pas mis mon blogue à jour. La raison principale de mon silence est tout simplement l’aggravation de ma SP. Je présente maintenant une forme progressive secondaire de la maladie, caractérisée par des pertes définitives. L’autre raison est que, sur le plan personnel, j’ai subi certains revers importants. J’entame à l’heure actuelle un nouveau stade de ma vie et la route sera longue jusqu’à ce que je sache comment aborder tous les virages qui se présenteront sur ma route.
Je vois dans cette évolution une certaine ironie.
Alors que la saison du Vélotour SP RONA 2010 se poursuit et que la phase de préparation de la Marche de l’eSPoir 2011 débutera dans seulement quelques mois, je ne peux m’empêcher de faire un parallèle entre ces événements et le chemin que doivent parcourir ceux et celles qui doivent composer avec la sclérose en plaques.
Comme pour tout, c’est une question de planification, même si l’avenir ne peut être entièrement prévisible. Il s’agit d’avancer en franchissant une étape à la fois tout en gardant le cap dans l’espoir d’atteindre ses objectifs. On peut parfois éprouver de la fatigue, s’égarer ou même perdre pied, mais il importe de ne pas baisser les bras et de garder à l’esprit que ces moments difficiles ne représentent qu’une petite partie du voyage.
J’avais prévu de me rendre jusqu’au camp de base du mont Everest en octobre en vue d’amasser des fonds pour soutenir les personnes qui, comme moi, sont aux prises avec la SP. Je me suis finalement rendu compte que je devais d’abord me concentrer sur l’amélioration de mon état avant d’aider les autres. J’ai donc repoussé mon voyage au mois d’octobre de l’année prochaine.
Suis-je dépassé? Oh, que oui. Ai-je peur? Certainement! Toutefois, comme je vous l’ai mentionné, il s’agit tout simplement d’une autre étape à franchir parmi celles qui me permettront de devenir la personne que je souhaite être vraiment. Je dois simplement rester concentré et faire en sorte que je reprenne pied.
De nombreux mois et de nombreuses étapes me séparent de mon but. Je compte toutefois avancer en faisant un pas à la fois, même si je ne sais pas jusqu’où je pourrai me rendre ni ce que j’aurai accompli une fois rendu à destination. Je sais seulement que je peux encore réaliser des choses extraordinaires et que, en unissant nos efforts, vous et moi pouvons faire des miracles.
Ensemble, nous pourrons stopper la SP! Étiquettes Technorati : stopSP, sclérose en plaques, courbe d’apprentissage
06 mai 2010 Michael AugustineRead in English
En plus des fleurs, le mois de mai apporte avec lui la promesse d’un remède à la SP et l’occasion de rendre hommage à nos mamans!
La fin de semaine de la fête des Mères (du 6 au 8 mai) sera marquée par la Campagne de l’œillet SP. Aux quatre coins du pays, les gens auront l’occasion d’acheter un bouquet d’œillets et d’aider ainsi la Société canadienne de la sclérose en plaques à accomplir sa mission : « Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d'améliorer leur qualité de vie. »
Grâce à votre généreuse contribution, des millions ont été amassés jusqu’à présent, montant qui a permis de venir en aide aux Canadiens de tous les milieux aux prises avec la sclérose en plaques. Grâce à vous, une fleur à la fois, nous avons fait « fleurir » l’espoir et l’avenir et avons empêché le désespoir de « prendre racine » dans la vie des gens.
Visitez le site Web de la Société canadienne de la SP ou communiquez avec votre section locale ou votre unité pour connaître les points de vente d’œillets près de chez vous.
En mai, offrez des fleurs à une personne qui vous est chère (pssst… votre maman peut-être…). Vous éprouverez ainsi la satisfaction de nous aider à stopper la SP et de montrer à votre mère à quel point vous tenez à elle.
Maintenant, mangez vos légumes et faites le ménage de votre chambre!
Irrévérencieusement vôtre,
Aug, qui aime tendrement sa maman, mais qui refuse catégoriquement de manger ses épinards!
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01 mai 2010 Rob PetrolliniRead in English
Le 1er mai marque le lancement des activités du Mois de la sensibilisation à la SP au Canada. La Société canadienne de la SP s’efforce alors de sensibiliser davantage la population à la SP, de l’informer sur ses services et sa mission et d’inciter tous ses bienfaiteurs, anciens et nouveaux, à se joindre au mouvement pour stopper la SP.
Mais avant de continuer, je me présente. Je suis Rob Petrollini, spécialiste des nouveaux médias de la Société canadienne de la SP. J’ai collaboré étroitement avec l’équipe de la Campagne stopSP depuis décembre 2007 et je vous tiendrai au courant des progrès de cette Campagne et des événements qui surviendront au sein de la Société.
Le thème du Mois de la sensibilisation à la SP de cette année est : Passez à l’action. Stoppez la SP. Nous nous concentrerons sur deux grands dossiers : la sécurité du revenu et le soutien des proches aidants.
La SP diminue grandement la capacité à obtenir ou à conserver un emploi. Au fil du temps, près de 80 pour cent des personnes atteintes de cette maladie finissent par ne plus pouvoir travailler, souvent en raison du manque d’accommodements de la part des employeurs et du soutien inapproprié offert par le gouvernement.
Nous pressons le gouvernement d’apporter les changements suivants qui permettront d’améliorer la situation des personnes touchées par la SP :
- assouplir le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi, de telle sorte que les gens puissent travailler à temps partiel et recevoir des prestations à temps partiel;
- rendre remboursable le crédit d’impôt pour personnes handicapées;
- permettre aux conjoints de demander le crédit d’impôt pour aidants naturels.
La sclérose en plaques a des répercussions sur l’ensemble de la famille. Conjoints, pères, mères, enfants et amis deviennent des aidants qui se trouvent au cœur des soins et du bien-être des personnes atteintes de SP. Malheureusement, le rôle des aidants peut avoir des effets négatifs sur leur santé et menacer leur propre sécurité financière.
Téléchargez notre exposé de principe intitulé « Le coût de l'aide aux proches : implications pour les aidants ».
Il serait également bon de souligner que le 8 avril dernier, CBC.ca a publié un article intitulé MP wants caregiver tax credit for spouses of disabled. La députée du NPD de Winnipeg Nord, Judy Wasylycia-Leis, y presse le gouvernement fédéral de rendre les conjoints des personnes handicapées admissibles au crédit d’impôt pour les aidants naturels. La Société canadienne de la SP appuie le projet de loi en ce sens.
Nos responsables des relations avec les gouvernements et de la défense des droits travaillent à l’avènement de ces changements aux politiques gouvernementales et industrielles en faveur des personnes affectées par la SP.
Avez-vous prévu de souligner le Mois de la sensibilisation à la SP? Si oui, faites-moi savoir ce que vous ferez. Sinon, voici quelques idées pour vous.
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